Соціальні проблеми при епілепсії

Соціальні проблеми є одними з найважливіших для пацієнтів з епілепсією. Хоча лікарі здебільшого розмовляють з пацієнтами про частоту нападів, побічні ефекти ліків та результати обстежень, пацієнти часто хочуть обговорити зовсім інші питання: наприклад, як подолати відчуття відторгнення, яке виникає через напади, як напади вплинуть на можливість отримання професії, поновлення на роботі чи навчання. Пацієнти хочуть знати, як напади вплинуть на їхнє соціальне життя та незалежність, перспективу шлюбу, сімейне життя, чи зможуть вони мати дитину, чи зможуть вони отримати водійські права тощо. Існує ряд страхів, помилкових уявлень та стигм, пов'язаних з епілепсією. Багато людей досі мають уявлення про те, що епілепсія пов'язана з божевіллям і навіть одержимістю дияволом. Тому успішне лікування епілепсії вимагає обговорення з пацієнтом усього спектру соціальних проблем.

Питання про те, чи можуть хворі на епілепсію керувати автомобілем, є проблематичним. Очевидно, що пацієнтам з частими епілептичними нападами не слід керувати автомобілем, але у разі рідкісних нападів, за певних умов, керування автомобілем може бути дозволено. У різних штатах США існують різні вимоги щодо тривалості безнападного періоду, який дає право на отримання водійських прав – від кількох місяців до 2 років. Чим коротший часовий інтервал, який дозволяє хворим на епілепсію отримати дозвіл на тимчасове керування транспортним засобом, тим достовірнішими можуть бути повідомлення пацієнта про напади. Пацієнтам з епілептичними нападами також може бути надано дозвіл на керування автомобілем, якщо їхні напади трапляються виключно вночі або якщо за певний час до нападу постійно з'являється симптом-передвісник, що дозволяє їм безпечно припаркувати автомобіль. Майже всі штати США вимагають від пацієнта повідомляти відповідні адміністративні органи про захворювання. Необхідність отримання довідки від лікаря часто призводить до того, що пацієнт приховує від нього справжню частоту нападів, що призводить до неадекватного лікування.

[ 1 ], [ 2 ], [ 3 ], [ 4 ], [ 5 ], [ 6 ]

Працевлаштування з епілепсією

Більшість людей з епілепсією є продуктивними працівниками, які працюють повний робочий день. Якщо напади неконтрольовані, пацієнтам забороняється займатися діяльністю, яка вимагає керування транспортним засобом, роботи з потенційно небезпечними для життя або небезпечними механізмами, використання їдких хімічних речовин або перебування на висоті чи під водою протягом тривалого часу. У 1990 році Закон про американців з інвалідністю заборонив дискримінацію людей з епілепсією у сфері зайнятості. Якщо людина з епілепсією не може виконувати свою роботу через напади, їй повинні запропонувати іншу роботу, яка відповідає її кваліфікації.

[ 7 ], [ 8 ], [ 9 ]

Шкільне навчання та епілепсія

Діти з епілепсією можуть успішно справлятися зі шкільною програмою, хоча в деяких випадках виникають певні труднощі, які можуть бути пов'язані з несприятливим соціальним середовищем, недоброзичливим ставленням однолітків, низькою самооцінкою або заниженими очікуваннями. Труднощі в навчанні також можуть бути спричинені основним захворюванням, яке пошкоджує мозок. Ще одним важливим фактором, який негативно впливає на навчання, є протиепілептичні препарати. Особливо несприятливі в цьому плані барбітурати.

Вагітність та епілепсія

Жінки з епілепсією можуть вагітніти, народжувати, мати здорових дітей та повноцінно брати участь у їх вихованні. Однак вагітність може бути пов'язана з високими ризиками, як через самі напади, так і через необхідність приймати протиепілептичні препарати. Ризик народження дитини з аномалією розвитку у жінок з епілепсією на кілька відсотків вищий, ніж у середньому по популяції. Деякі аномалії розвитку, ймовірно, пов'язані з самими нападами або протиепілептичними препаратами.

Монотерапія є кращою для зменшення ризику під час вагітності. Існують суперечки щодо того, який препарат є безпечнішим під час вагітності. Немає контрольованих досліджень для вирішення цього питання. Фетальний гіддантоїновий синдром, пов'язаний з фенітоїном, добре відомий. Барбітурати також можуть спричиняти вади розвитку. Дисрафічний статус може бути пов'язаний з вальпроєвою кислотою та карбамазепіном. Найкращою стратегією під час вагітності є використання одного препарату, який є найефективнішим у лікуванні цього типу судом. Оскільки було показано, що фолієва кислота має певний ефект у запобіганні вадам розвитку плода у матерів без неврологічних захворювань, доцільно рекомендувати її використання в дозі 0,4-1,0 мг/день усім жінкам, які можуть завагітніти.

Травми під час епілептичних нападів

Хоча метою лікування є допомога людям з епілепсією жити якомога повноціннішим життям, людей слід попереджати про можливість травмування під час нападів. Нечасті напади (наприклад, petit mal, що трапляються рідше одного разу на три місяці) зазвичай не потребують жодних обмежень. Однак часті напади вимагають обережності поблизу води, зокрема під час купання (сидіння в душі безпечніше), на висоті (підйом сходами протягом короткого часу зазвичай безпечний), під час переміщення деяких механізмів та в інших потенційно небезпечних ситуаціях. Цей ризик існує як вдома, так і на роботі. Рекомендації щодо безпеки повинні бути індивідуалізовані для кожної людини.